Témoignages

INPAF

Paul

Annette

Annette Parrat, 55 ans, a été diagnostiquée pour un degré modéré de sténose sous-glottique idiopathique. Elle était très rapidement fatiguée lorsqu’elle marchait, même sur des petites distances. Il devenait difficile pour elle de pouvoir faire ses tâches quotidiennes.

Annette a subi une résection cricho-trachéale, en une seule étape. Elle mène maintenant une vie normale et apprécie la randonnée dans les montagnes et le ski.

Malena

Malena a subi une chirurgie thoracique pour une malformation congénitale du poumon à l’âge de 6 mois. Elle a eu une trachéotomie immédiatement après la chirurgie, suivie par le développement d’une sténose sous-glottique grave.

Au CHUV, ellle a subi une résection crico-trachéale avec excision de six anneaux de la trachée, de la sous-glotte et le retrait de la trachéotomie, le tout en une seule opération.

La famille Weibel vue trois mois plus tard lors du contrôle endoscopique qui a montré une guérison complète du site opératoire.

Nous voyons Malena profiter de la neige avec sa soeur aînée, deux mois et demi après la chirurgie dans notre unité.

Matilde

Matilde est une jeune fille de 2 ans envoyée par un hôpital du Portugal dans notre institution. Elle présente un syndrome de Pierre Robin. Elle a eu une trachéotomie à l`âge de 19 jours pour une sténose glottique sévère de grade IV. Depuis elle a du être plusieurs fois hospitalisée pour traiter des infections pulmonaires multi-résistantes. En arrivant dans notre hôpital, elle avait une trachéotomie et n’avait pas de voix. Matilde a subi une résection cricotrachéale au CHUV de Lausanne et mène maintenant une vie normale, sans trachéotomie. Elle peut désormais manger, boire et jouer normalement et sa voix est revenue même si elle reste faible.

Zaccharia

Zacharria est un petit garçon de 3 ans vivant à Helsinki en Finlande. Souffrant dès sa naissance d’une paralysie bilatérale des cordes vocales, il doit vivre avec une trachéotomie pour respirer. Il ne peut pas se passer de la respiration artificielle. En 2016, une opération au CHUV à Lausanne lui permet d’enlever la canule et depuis il vit sans trachéotomie. Il profite pleinement de cette nouvelle vie avec sa petite soeur.

Benthe

Benthe est née prématurément à 28 semaines de grossesse avec un poids de naissance de 750 grammes. Elle a eu besoin dès l’âge de 3 mois d’une trachéotomie suite aux intubations répétées qui ont provoqué une sténose sévère (grade IV) et des lésions aux cordes vocales  ce qui l’empêchait de respirer ou de parler.

À l’âge de 2 ans, elle subi une résection cricotrachéale en 2 étapes (EPCTR) comprenant des corrections de cordes vocales, avec 3 interventions chirurgicales sur une période totale de 6 mois au CHUV à Lausanne. Quelques jours après le retrait de la canule trachéale, elle a chuchoté ses premiers mots!

Elle a maintenant 3 ans et demi et est heureuse (photo). Elle est capable de parler, manger, boire et jouer comme tout autre enfant de son âge en bonne santé.

Milena

Aron

Aron Demaj souffrait de difficultés à s’alimenter et d’un stridor inspiratoire grave. Après le diagnostic d’une laryngomalacie grave (type 2), il a subi un traitement au laser.

Ici, nous voyons Aron, son frère jumeau et ses parents, trois mois après la chirurgie. Aujourd’hui, il se nourrit bien, a pris du poids et n’a pas de problèmes de respiration.

Leon

Leon est un garçon de 6 ans venant de Slovénie. Il a eu une trachéotomie dès les premiers mois de sa vie suite à une affection pulmonaire complexe et une fente laryngée profonde. Il a subi une intervention chirurgicale pour sa fente à Lausanne et à la suite du succès de l’opération, la trachéotomie a été fermée. Ici, nous voyons Leon avec ses parents qui avaient des larmes de joie de le voir sans la canule. La chirurgie a complètement changé leur qualité de vie.

Tomasso

Tomasso est né en Italie et suite à sa prématurité sévère, il a dû être intubé immédiatement après la naissance. Malheureusement, son frère jumeau est décédé quelques jours après leur naissance. Une intubation endotrachéale prolongée a provoqué une sténose laryngotrachéale sévère qui a nécessité une trachéotomie. Au CHUV, il a subi une résection cricotrachéale étendue et à la suite de quoi, la trachéotomie a été retirée avec succès.

Notre fille Roosi-Mai avait un an et demi lorsqu’elle a avalé une pile bouton.
Au début, il semblait que la situation n’était pas si grave mais la réalité était autre chose.
La vie de notre famille a complètement changé.
Nous avons vécu près de six mois dans un hôpital de l’unité de soins intensifs. Elle ne pouvait ni manger ni boire. Son oesophage (partie haute du tube digestif) était totalement fermé et il y avait un tunnel entre la trachée (tuyau d’air) et le tuyau d’alimentation.
Nous avons nourri notre fille par une voie veineuse et aussi par un tube gastrique.
La première opération a eu lieu à l’hôpital estonien de Tallinn, mais comme elle avait des blessures complexes à l’oesophage et à la trachée, ses problèmes n’ont pas pu être résolus ici.
L’équipe de médecins en Estonie avait déjà coopéré avec le Dr Kishore Sandu du CHUV, alors ils ont décidé d’envoyer Roosi-Mai au CHUV en Suisse pour la soigner là-bas.
Le Dr Sandu a expliqué que nos problèmes étaient complexes et que trois choses devaient être résolues en une seule opération.
La chirurgie effectuée en novembre s’est bien passé. Cela a tout changé.
Notre petite fille pouvait recommencer à manger, à boire et à respirer normalement.
Notre maison ne ressemble plus à un hôpital.
Nous pouvons vivre une vie normale et notre Roosi-Mai est une fille heureuse de trois ans.
Il n’est pas anodin que le système de santé estonien ait couvert tous les frais médicaux.

Il n’y a pas assez de mots pour décrire notre reconnaissance envers le Dr Sandu, les autres médecins et toute l’équipe du CHUV. Ils font un travail merveilleux qui change vraiment le monde.